13 октября в Общественной палате Иркутской области (ОП ИО) состоялось заседание «"Редкий" пациент в фокусе», посвященное поиску путей повышения эффективности оказания помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями. Инициаторами его проведения выступили представители ряда пациентских организаций России, работающие сейчас в Приангарье в рамках проекта «Десант добра».
В работе заседания приняли участие председатель комиссии по науке и образованию, член комиссии по здравоохранению и социальному обеспечению ОП ИО, директор ФГБНУ НЦ ПЗСРЧ, чл.-корр. РАН, д.м.н. Любовь Владимировна Рычкова, эксперт комиссии по здравоохранению и социальному обеспечению ОП ИО, главный врач клиники ФГБНУ НЦ ПЗСРЧ, д.м.н. Ольга Витальевна Бугун.
Вели мероприятие председатель комиссии по здравоохранению и социальному обеспечению ОП ИО Игорь Сергеевич Журавлев и руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А. Семашко» Елена Юрьевна Шукан. Отвечали на вопросы представителей пациентских организаций и.о. министра здравоохранения Иркутской области Алексей Владимирович Шелехов, сотрудники регионального Министерства социального развития, опеки и попечительства, главные внештатные специалисты Министерства здравоохранения области.
Главной задачей прошедшей встречи ее участники определили в знакомстве с пациентскими организациями, входящими в проект «Десант добра», и в дальнейшем объединении усилий для выработки и реализации практических шагов по улучшению оказания помощи «редким» пациентам в Иркутской области.
Приехавшие в Иркутск руководители общественных организаций рассказали о таких заболеваниях, как синдром короткой кишки, первичные иммунодефициты, нейрофиброматоз, наследственные заболевания сетчатки. Докладывая о мероприятиях, проводимых общественниками по оказанию информационной, психологической, юридической и кризисной помощи людям с редкими заболеваниями, все эксперты предоставляли и подробную информацию по ситуации с этими заболеваниями в Иркутской области.
Такая конкретика, а также формат открытого диалога позволили участникам добиться и первых результатов. Готовность подробнее разобраться в сложных ситуациях отдельных пациентов из Иркутской области, о которых рассказали общественники, выразили и в Минздраве региона, и в Общественной палате.
Л.В. Рычкова поблагодарила участников проекта «Десант добра» за выбор региональной Общественной палаты в качестве площадки для поднятия столь важных вопросов. «И у пациентских организаций, и у Общественной палаты общая цель – в диалоге и взаимодействии решать проблемные вопросы жителей региона с органами исполнительной и законодательной власти», - отметила она.
К вопросам, требующим дальнейшего разрешения и включения в резолюцию заседания, участники отнесли организацию обучения врачей по редким заболеваниям, совершенствование маршрутизации в целях своевременной диагностики и лечения пациентов, доступности лекарственного обеспечения и мер социальной поддержки.
Работа участников проекта «Десант добра» в Иркутске завершилась 14 октября акцией «Вместе ради жизни». В этот день маленькие пациенты с редкими заболеваниями смогли пройти обследование и получить консультацию экспертов федеральных клиник и врачей Иркутской области, а их родители пообщались с пациентскими организациями и получили ответы на вопросы по правовым и социальным темам.
Проект «Десант добра» - инициатива пациентских организаций по редким (орфанным) заболеваниям, которая получила своё начало в 2023 году и была поддержана Палатой молодых законодателей при Совете Федерации. Главная цель проекта – объединить усилия пациентских организаций, представителей органов власти субъектов Российской Федерации, медицинских специалистов и экспертного сообщества, чтобы в формате открытого диалога выработать практические шаги для повышения эффективности оказания помощи «редким» пациентам в регионах.
Пресс-служба НЦ ПЗСРЧ
