Актуальность проблемы. Алкоголь является тератогенным фактором, и употребление его во время беременности ведет к необратимым изменениям у плода. Уровень потребления алкоголя в России представляет серьезный риск для здоровья населения и будущих поколений, так как пренатальное воздействие алкоголя нарушает нормальное течение беременности и может вести к невынашиванию, мертворождению, врожденным порокам развития и другим нарушениям фетального алкогольного спектра (ФАСН), включая фетальный алкогольный синдром (ФАС). Общее число лиц, страдающих ФАС в России, неизвестно. Распространенность употребления алкоголя среди женщин репродуктивного возраста высока, что нередко приводит к нарушениям развития плода. Особенно опасно употребление алкоголя на начальных стадиях беременности, когда женщина еще не знает о ней (немой период).
Недавнее исследование (May, P.A., et al. Prevalence of Fetal Alcohol Spectrum Disorders in 4 US Communities. JAMA. Online February 6, 2018), проведенное среди более чем 6 000 первоклассников в США, показало, что расстройства алкогольного спектра нарушений (ФАСН) выявлены у 5 процентов всех обследованных детей.
«Пренатальное воздействие алкоголя является ведущей предотвратимой причиной нарушений умственного развития в мире», — сказал директор Национального института злоупотребления алкоголем и алкоголизма США (NIAAA) Джордж Ф. Кооб. Результаты этого исследования подтверждают, что ФАСН является важной проблемой общественного здравоохранения, и для его устранения необходимы стратегии по расширению скрининга, диагностики, профилактики и лечения.
ФАСН является зонтичным термином для целого ряда последствий для здоровья, вызванных пренатальным воздействием алкоголя. Лица с ФАСН могут испытывать проблемы в процессе роста, иметь лицевые аномалии и необратимые повреждения органов, в том числе мозга. Пренатальное воздействие алкоголя на мозг может привести к ряду нейробиологических дефицитов, которые способствуют физическим, когнитивным, поведенческим и социальным проблемам на протяжении всей жизни.
Распространенность ФАС в домах ребенка (по результатам исследований, проведенных в двух субъектах Российской Федерации в 2000–2009 годах) составила от 6 до 9 %, что в несколько раз превысило число детей с синдромом Дауна, проживающих в тех же домах.
КООРДИНАЦИОННЫЙ СОВЕТ при ФГБНУ НЦПЗСРЧ по профилактике употребления алкоголя и развития фетального алкогольного синдрома (ФАС) на территории Иркутской области (далее - Совет) образован в целях обеспечения взаимодействия профессионалов и специалистов в данной области (акушеров-гинекологов, неонатологов, педиатров, неврологов, психиатров, психологов), представителей ВОЗ, юристов, социальных работников, других органов и организаций при рассмотрении вопросов, связанных с проблемой.
ФГБНУ НЦПЗСРЧ проводит научно-практическую работу по профилактике вредных последствий употребления алкоголя при активном международном участии. Координация научной и общественной деятельности в этом направлении осуществляется под руководством, созданного на базе научного центра Международного координационного совета по профилактике употребления алкоголя и развития фетального алкогольного синдрома.
Члены состава совета — специалисты различных научных и лечебных учреждений России и зарубежья, представители ВОЗ и семей с детьми, страдающими фетальным алкогольным синдромом и фетальным алкогольным спектром нарушений. Совместно с международными организациями члены совета готовят и распространяют материалы по ФАС/ФАСН, проводят информационные мероприятия, выступают в СМИ, ведут научную и общественную работу.
Анаит Юрьевна Марянян
доктор медицинских наук, ведущий научный сотрудник лаборатории социально значимых проблем репродуктологии ФГБНУ НЦПЗСРЧ; доцент кафедры акушерства и гинекологии ИГМАПО – филиала ФГБОУ ДПО РМАНПО Министерства здравоохранения России. Врач-акушер-гинеколог областного государственного автономного учреждения здравоохранения "Иркутская городская клиническая больница № 8" (ОГАУЗ ИГПБ №8). Адрес: 664003, Россия, Иркутск, ул. Тимирязева, д. 16. Телефон: +7 (3952)207636; +79140147065. anait_24@mail.ru; iphr@sbamsr.irk.ru (г. Иркутск).
советский и российский учёный-эмбриолог, доктор медицинских наук, академик РАН, советник РАН, профессор, заслуженный деятель науки Российской Федерации (г. Иркутск, г. Москва).
российский учёный-медик, доктор медицинских наук, профессор, академик РАН, заслуженный деятель науки Российской Федерации, научный руководитель ФГБНУ НЦ ПЗСРЧ (г. Иркутск).
директор ФГБНУ НЦПЗСРЧ, член-корреспондент РАН, российский учёный-медик, педиатр, доктор медицинских наук, профессор РАН (г. Иркутск).
доктор медицинских наук, профессор, зав. кафедрой акушерства и гинекологии ИГМАПО – филиала ФГБОУ ДПО РМАНПО МЗ РФ, главный внештатный специалист по акушерству и гинекологии Минздрава Иркутской области, зам. главного врача по акушерско-гинекологической помощи Иркутской областной клинической больницы, заслуженный врач РФ (г. Иркутск).
российский учёный, врач-невролог, доктор медицинских наук, профессор, ректор Иркутской государственной медицинской академии последипломного образования, главный невролог Иркутской области. Заслуженный врач Российской Федерации. Заслуженный деятель науки Российской Федерации (г. Иркутск).
доктор медицинских наук, профессор, главный научный сотрудник, руководитель отдела охраны репродуктивного здоровья ФГБНУ НЦ ПЗСРЧ (г. Иркутск).
д.м.н., профессор, доктор медицинских наук, профессор, заведующий кафедрой психиатрии и медицинской психологии, ФГБОУ ВО «Иркутский государственный медицинский университет» Минздрава России, e-mail: vsobennikov@gmail.com (г. Иркутск).
д.б.н., заместитель директора по научной работе, ведущий научный сотрудник лаборатории патофизиологии ФГБНУ "Научный центр проблем здоровья семьи и репродукции человека", телефон: (3952) 20-76-36, 20-73-67; e-mail: natkor_84@mail.ru
кандидат психологических наук, доцент, и. о. научного сотрудника лаборатории социально значимых проблем репродуктологии, ФГБНУ «Научный центр проблем здоровья семьи и репродукции человека», e-mail: mirroy@mail.ru (г. Иркутск).
проректор по международным связям и учебной работе с иностранными учащимися ГБОУ ВПО «Иркутский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения РФ, кандидат медицинских наук, доцент, кавалер Ордена Почетного легиона Франции (г. Иркутск).
уполномоченный по правам человека в Иркутской области (осуществляет деятельность в целях обеспечения на территории Иркутской области соблюдения, уважения и защиты прав и свобод человека и гражданина органами государственной власти, иными государственными органами, органами местного самоуправления муниципальных образований Иркутской области, организациями, общественными объединениями, должностными лицами), +7 (3952) 43-14-06; e-mail: ombudsman38@mail.ru; e-mail: rebenok.irk@gmail.com (г. Иркутск).
кандидат медицинских наук, ведущий научный сотрудник ФГБУ «Центральный НИИ организации и информатизации здравоохранения» Министерства здравоохранения Российской Федерации. Адрес: 127254, Россия, Москва, ул. Добролюбова, 11. Телефон: +7 (495) 618-31-83, доб. 213; моб. +79194101701; E-mail: mail@mednet.ru; dr.e.varavikova@mail.ru (г. Москва).
Клинический психолог, кандидат психологических наук, доцент кафедры медицинской психологии и психофизиологии СПбГУ, приглашенный преподаватель ВШЭ, исполнительный директор СПбПО, консультант, супервизор, E-mail: katerina_burina@yahoo.co.uk (г. Санкт-Петербург).
кандидат биологических наук, научный сотрудник лаборатории физиологии и патологии эндокринной системы, ФГБНУ «Научный центр проблем здоровья семьи и репродукции человека», Адрес: 664003, Россия, Иркутск, ул. Тимирязева, д. 16; Тел.: +7 (3952)207636, +79140147065; E-mail: rashidovama@mail.ru (г. Иркутск).
магистр психологии, лаборант-исследователь лаборатории социально значимых проблем репродуктологии ФГБНУ «Научный центр проблем здоровья семьи и репродукции человека», e-mail: markova-darya@inbox.ru (г. Иркутск).
аспирант и лаборант-исследователь лаборатории социально значимых проблем репродуктологии, ФГБНУ «Научный центр проблем здоровья семьи и репродукции человека» (ФГБНУ НЦПЗСРЧ), 664003, Россия, Иркутск, ул. Тимирязева, д. 16. Тел.: +79025760019, Kalkova_Nastya@mail.ru (г. Иркутск).
врач-педиатр и лаборант-исследователь лаборатории социально значимых проблем репродуктологии ФГБНУ «Научный центр проблем здоровья семьи и репродукции человека» (ФГБНУ НЦПЗСРЧ); 664003, Россия, Иркутск, ул. Тимирязева, д. 16. Тел.: +79501269860, email: mozolewaao@gmail.com (г. Иркутск).
врач-невролог, заведующая детским психоневрологическим отделением ОГАУЗ ГИМДКБ. Волонтёр лаборатории социально значимых проблем репродуктологии, ФГБНУ «Научный центр проблем здоровья семьи и репродукции человека» (ФГБНУ НЦПЗСРЧ); Адрес: 664009, Россия, Иркутск, ул. Советская, д. 57. Тел.: +7 (3952)228471; +79149091848. email: alenaiiilina_24@gmail.com (г. Иркутск).
волонтёр ФГБНУ «Научный центр проблем здоровья семьи и репродукции человека» (ФГБНУ НЦПЗСРЧ); студент 6 курса педиатрического факультета ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России. Адрес: 117997, Москва, ул. Островитянова, 1, Тел.: +7 (495) 434-05-43; +79197245479; email: don.muradian@yandex; rsmu@rsmu.ru; (г. Москва).
медицинская сестра женской консультации областного государственного автономного учреждения здравоохранения "Иркутская городская клиническая больница № 8" (ОГАУЗ ИГПБ №8) высшей квалификационной категории; Волонтёр и участник международного пилотного проекта при ФГБНУ «Научный центр проблем здоровья семьи и репродукции человека» (ФГБНУ НЦПЗСРЧ), Адрес: 664048, Россия, Иркутск, ул. Ярославского, д. 300; 664003, Россия, Иркутск, ул. Тимирязева, д. 16; Тел.: +79501464088; email: Nadizoi3883@gmail.com (г. Иркутск).
специалист по коррекционно-логопедической работе с детьми, клинический психолог, член координационного совета по преодолению и профилактике ФАС при ЦНИИОИЗ; руководитель группы поддержки семей, воспитывающих детей с ФАС (г. Москва).
Контакты: e-molchanova@ya.ru, +79166194569
- консультирование и поддержка семей, имеющих детей с особенностями развития (Фетальный алкогольный синдром, СДВГ, ОВР, расстройства аутистического спектра, синдром Дауна, ПТСР)
- стимуляция речевого развития у детей раннего возраста
- психологическая поддержка приемных семей по вопросам взаимной адаптации детей и родителей
- психолого-педагогическая и речевая диагностика, диагностика готовности детей к школьному обучению
- построение индивидуальных образовательных маршрутов, профориентация;
- индивидуальная психотерапия (личностный рост, преодоление кризиса, детско-родительские отношения)
- научно-исследовательская и проектная деятельность
Обращение к родителям и специалистам
Вот уже более 10 лет я погружена в тему преодоления последствий фетального алкогольного синдрома у своей приёмной дочери. Это очень больная тема для многих родителей. В России крайне мало специалистов, умеющих работать с такими детьми. Еще меньше существует лекарств, способных помочь нашим детям справиться со всем спектром нарушений.
Все нарушения Фетального алкогольного синдрома принято делить на физические и психические. И если физические проблемы постепенно решаются, то психические, наоборот, с возрастом усиливаются. И даже если у ребёнка нет травмы, связанной с депривацией, то обязательно к подростковому возрасту проявляется целый букет поведенческих нарушений, которые сложно преодолеть без применения лекарств и привлечения специалистов.
В рамках обычной образовательной системы такому ребёнку крайне сложно развиваться. В режим специальных школ для детей с расстройствами аутистического спектра и другими психическими нарушениями тоже не получается встроиться. Получается, что таким детям требуется обучение в специальных малокомплектных классах / группах для дошкольников с привлечением психологов, дефектологов, логопедов и других коррекционных специалистов. А в идеале необходимо организовать занятия спортом, творчеством, музыкой в соответствии с возрастными особенностями таких детей и с учетом их нарушений.
Мы стараемся консультировать родителей и делать всё возможное, чтобы помочь семьям, столкнувшимся с этой непростой проблемой. В рамках этой помощи уже около 10 лет существует Координационный совет в Москве, есть сообщество в соцсетях, ежегодно пишутся научные и популярные статьи.
Будем рады любому сотрудничеству в рамках организации научных исследований и разработок по теме профилактики и преодоления Фетального алкогольного синдрома.
Психолог-консультант, учитель-дефектолог. Мама четырех взрослых детей, двое из которых - приемные подростки с ФАСН. К помогающей профессии пришла в 2017 году - это было учреждение для детей-сирот - сначала как волонтер, затем как дефектолог до 2020 года.(г. Москва)
Контакты: Kira-75@mail.ru
Специалист имеет успешный опыт работы по следующим направлениям:
· психолог-консультант для взрослых и подростков;
· учитель-дефектолог для детей от 5 до 12 лет;
· психолог–консультант в проекте ресурса для подростков помощьрядом.рф
· дефектолог БФ «Волонтеры в помощь детям сиротам»
Сведения об образовании
· Московский институт психоанализа: консультативная психология, квалификация – бакалавр, 2020г.
· Профессиональная переподготовка ФГБУ МГППУ: «Детское и семейное консультирование», 2000г.
· Профессиональная переподготовка МСПИ: педагог-дефектолог, 2017г.
· Московский Авиационно-технологический институт, 2000г.
Студентка факультета педиатрии ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н. И. Пирогова» Минздрава России, волонтер-педагог Института передачи биологических знаний, лаборант 2-го разряда по лабораторному химическому анализу ГБПОУ ОК «Юго-Запад» г. Москва.
Контакты: a.molchanova2005@gmail.com
Специалист имеет успешный опыт работы по следующим направлениям:
· создание просветительских курсов по биологии и медицине
· просветительская работа с подростками (проведение презентаций, семинаров, мастер-классов, тренингов, дискуссий)
· научно-исследовательская и проектная деятельность
· проведение развивающих занятий с детьми с ОВЗ
д.м.н., профессор Школы глобального общественного здравоохранения Нью-Йоркского университета (г. Нью-Йорк, США), профессор общественного здравоохранения университета Чарльза Говарда Кэндлера на факультете поведенческих наук и санитарного просвещения. Д-р ДиКлементе также работает на медицинском факультете Университета Эмори, на кафедре педиатрии, отделение эпидемиологии, инфекционных заболеваний и иммунологии. Он является содиректором Центра развития, Центра исследований СПИДа. Ранее был заведующим кафедрой поведенческих наук и санитарного просвещения. В настоящее время является членом Консультативного совета по исследованиям в области СПИДа (OARAC), ранее был членом Консультативного совета NIMH и Совета научных консультантов CDC. Работает в ряде профессиональных организаций, в том числе в Обществе подростковой медицины и в Американской ассоциации по болезням, передаваемым половым путем. Имея прямое отношение к предлагаемому исследованию, Национальный центр исследования здоровья (NIH) обратился к доктору ДиКлементе с просьбой посетить Россию и пообщаться с российскими учеными в рамках двустороннего сотрудничества США и России. В результате доктор Диклементе получил финансирование от NIAAA для проведения своего первоначального исследования, связанного с употреблением алкоголя ВИЧ+ молодыми женщинами репродуктивного возраста, проживающими в Санкт-Петербурге. Впоследствии он получил R01 для разработки методов вмешательства, основанных на достижениях в области технологии, которые способствовали бы снижению потребления алкоголя проживающими на западе России молодыми женщинами, инфицированными как ВИЧ, так и ВГС. Кроме того, в настоящее время рассматривается присуждение совместной награды университета Эмори и Колумбийского университета Национальному институту изучения проблем злоупотребления алкоголем и алкоголизма (NIAAA) за проведенное в России и Казахстане исследование, направленное на сокращение потребления алкоголя и повышение эффективности скрининга, а также за направление на лечение от алкоголизма ВИЧ + пациентов в 8 центрах. Доктор ДиКлементе уже 5 лет занимается исследованиями в России, финансируемыми NIH; он является единственным американским сопредседателем Ежегодного Всероссийского конгресса по СПИДу. В настоящее время сотрудничает с ФГБНУ НЦПЗСРЧ по проектам, которые способствуют проведению исследовательской деятельности между Университетом Эмори, Нью-Йоркским университетом.
Капассо Ариадна
д.м.н., зам. директора по развитию и координации программ во Всемирном центре сотрудничества в области репродуктивного здоровья (г. Атланта, США). Принимает активное участие, как в национальных, так и в международных проектах по различным проблемам репродуктивного здоровья и перинатальной помощи.
MD, MPH, Health Scientist, The Clinical Mitigation Team Division of Global Health Protection Center for Global Health Centers for Disease Control and Prevention; Phone: 770.488.8042; Email: eez3@cdc.gov
|
ФОТО |
педиатр, профессор отделения перинатальной медицины и неонатологии университета Эмори (г. Атланта, США)
|
ФОТО |
педиатр, профессор отделения перинатальной медицины и неонатологии университета Эмори (г. Атланта, США)
редактор высшей квалификационной категории. Редактирует материалы всех видов литературы и типов изданий. Имеет публикации по стилистике в академических сборниках научных трудов. Награждена Почётной грамотой Министерства образования РФ за многолетний добросовестный труд и безупречную производственную деятельность. Имеет два высших образования: гуманитарное (ИГУ – по специальности «Русский язык и литература». Присвоена квалификация «Филолог. Преподаватель русского языка и литературы») и техническое (ИрНИТУ по специальности «Обогащение полезных ископаемых». Дипломный проект внедрён на Коршуновском ГОКе).
Информационный бюллетень о фетальном алкогольном спектре нарушений (ФАСН).
